Восемь лет назад в столице Казахстана появилось место, где каждый человек, столкнувшийся с диагнозом рассеянный склероз, может найти поддержку, понимание и помощь. Общественное объединение больных-инвалидов с рассеянным склерозом по городу Астана (далее-Организация) с 2018 года стало настоящей опорой для более сотни пациентов и их близких, передает vechastana.kz.
Наша миссия — объединять и помогать!
Рассеянный склероз (РС) — заболевание, с которым непросто справиться в одиночку. Именно поэтому наша Организация ставит перед собой задачу не просто информировать, но и объединять людей с РС, помогать им адаптироваться, получать знания и доступ к поддержке.
Мы понимаем, насколько важно быть рядом особенно в начале — когда диагноз только поставлен, и человек чувствует растерянность, тревогу, часто даже отчаяние. Через наш сайт www.oobirs.kz и активную работу в социальных сетях мы создаём информационную платформу, где можно найти ответы на самые важные вопросы: как жить дальше, где пройти лечение, какие права есть у пациента.
Голос пациентского сообщества
За эти годы Организация стала активным участником диалога с государственными органами, направляя обращения и предложения в Министерство здравоохранения Республики Казахстан, Министерство труда и социальной защиты населения Республики Казахстан, Министерство транспорта Республики Казахстан и другие ведомства. Мы поднимаем вопросы лекарственного обеспечения, реабилитации, доступности медицинских и социальных услуг.
Наши мероприятия — круглые столы, семинары, вебинары — проходят с участием Центра рассеянного склероза, Фонда социального медицинского страхования, Управления занятости и социальной защиты, а также крупных компаний в сфере здравоохранения, таких как ТОО «СК-Фармация».
Всё это позволяет пациентам не только быть в курсе последних изменений, но и напрямую задавать вопросы экспертам, участвовать в обсуждениях, чувствовать себя услышанными.
Информация — это тоже лечение!
Мы отслеживаем новейшие научные исследования, медицинские рекомендации, разработки новых препаратов, чтобы своевременно информировать пациентов о современных подходах к лечению РС. Ведь грамотное и своевременное лечение напрямую влияет на качество жизни.
Реабилитация как часть полноценной жизни
Помимо информационной и правозащитной работы, мы создаём проекты, которые помогают людям с РС сохранять физическую активность и уверенность в завтрашнем дне.
Одним из таких проектов стал «Движение – жизнь» — комплексная программа физической и когнитивной реабилитации. Она включает восстановление движений, укрепление мышц, развитие координации, работу с вниманием и памятью.
Мы даём людям не просто упражнения — мы возвращаем им уверенность, самостоятельность и ощущение полноценной жизни.
Однако сегодня реабилитация при РС не входит в государственные гарантии — нозология G35 отсутствует в приказе МЗ РК № KP ДСМ-116/2020.
Поэтому мы продолжаем вести работу по включению РС в приказ, ведь регулярная реабилитация снижает частоту обострений, замедляет прогрессирование симптомов и помогает сохранить независимость.
Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом: вместе делаем проблему видимой
В рамках Всемирного дня борьбы с РС Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана реализует информационно-просветительский проект «Рассеянный склероз: время знать».
Поликлиники играют важнейшую роль в жизни пациентов с РС, обеспечивая лечение, сопровождение, консультации специалистов. Поэтому особенно ценно, что медицинские организации столицы поддержали инициативу по информированию населения о заболевании.
Рассеянный склероз не знает границ — и поддержка тоже.
Ежегодно наша Организация принимает участие в конференции Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, приуроченной к Всемирному дню борьбы с РС. Для нас это не только профессиональная площадка для обмена опытом, но и возможность объединить усилия людей, которых связывает общая цель — улучшение качества жизни пациентов.
В этом году мы вновь стали частью международного диалога и в рамках конференции представили доклад «Вместе сильнее: опыт, поддержка, действия», в котором мы рассказали о реализованных проектах, достигнутых результатах и наших дальнейших планах.
Повышение осведомлённости общества, развитие системы поддержки пациентов и объединение усилий государства, медицинского сообщества и общественных организаций — это важные шаги на пути к улучшению качества жизни людей с рассеянным склерозом. И этот путь мы продолжаем вместе.
Открыты каждому!
Наши двери всегда открыты для всех, кто нуждается в поддержке. За восемь лет мы стали настоящим сообществом, где можно не бояться быть собой, делиться страхами и находить силы идти дальше.
Мы знаем: рассеянный склероз меняет жизнь — но вместе с этим, его можно проживать достойно, уверенно и с поддержкой.
И мы продолжаем идти вперёд….
