По данным ВОЗ, каждый сотый ребенок в мире живет с эпилепсией. Родители таких детей часто оказываются в информационном и эмоциональном вакууме. Эту проблему поднимает столичный писатель и общественный деятель Мади РАИМОВ. Он написал не просто сказку, а историю, вдохновленную реальной жизнью своей маленькой дочери.
Мади Раимов — писатель, публицист, общественный деятель. Автор книг «Хранитель», «Молитва», «Однажды в Грузии», «Последний оплот тюрков», «Тюрки Южного Кавказа». Участник международных литературных проектов. Живет в Астане. Отец четверых детей.
— Мади, расскажите, с чего началась идея написать детскую книгу.
— Несколько лет назад я посмотрел один российский фильм про известного писателя, который спился, но когда-то начал писать сказки, чтобы утешить свою дочь. Этот фильм меня тронул, и я подумал: а почему бы и мне не попробовать? Вдохновением стала моя дочь. Она болеет эпилепсией, и я начал наблюдать за ее поведением и тем, как она проходит эти препятствия. Иногда, когда мы идем сдавать кровь или к врачу, она берет меня за руку и говорит: «Папа, не бойся, я с тобой». Хотя, казалось бы, это я должен ее поддерживать. Вот в такие моменты и родилась идея книги.
— Получается, вы начали писать сказку, опираясь на реальные переживания?
— Да. Но это не совсем детская сказка в классическом понимании. Мне кажется, она больше для родителей. Чтобы они увидели: дети с особенностями — это не больные, это такие же дети, просто с нюансами. И иногда даже с большей внутренней силой. Это книга, которая лечит, которая дарит надежду. «Аэлин. Девочка, в которой живет свет» — это современная поэтичная притча, написанная в форме сказки, но обращенная сразу к нескольким уровням восприятия.
Для ребенка это история о волшебстве, феях и кристаллах, в которой внутренняя доброта становится настоящей магией. Для родителей — путь через принятие диагноза и открытие силы любви. Для общества — мягкое, но точное напоминание: быть другим — не значит быть хуже, и только доброта способна преобразить мир.
— Расскажите кратко сюжет сказки.
— Главная героиня книги — девочка с эпилепсией. У нее есть воображаемые друзья — облачный зайчик Куф и фей-мальчик Джелем. Они помогают ей преодолевать трудности, в том числе приступы. Я это описал так, будто она в такие моменты заряжается светлой энергией. У моей дочери богатое воображение, она часто говорит со своими «друзьями», и мне захотелось перенести это в сказку. Но болезнь здесь не пугает, она трансформируется. Таблетки становятся кристаллами, а приступы — зовом к миссии. Все, что казалось слабостью, обретает свет. Эта книга о стойкости без борьбы, о магии без колдовства, о любви без условий. Финал сказки переходит в исповедь отца, написанную в реальности, о том, каково это — бояться за ребенка, проходить через одиночество, верить и не сдаваться. Этот эпилог делает книгу по-настоящему универсальной и глубоко трогательной. Я бы посоветовал ее читать в тишине, когда на сердце грусть. Или вслух, вместе с ребенком, чтобы поверить в добро. Она может стать незаменимой частью библиотек, психологических кабинетов, фондов поддержки детей с особенностями, детских больниц и школ.
— Каково это — после серьезных публицистических книг переключиться на детскую тематику?
— Наоборот, это было облегчение. После аналитики, политики, религиозных тем это как терапия для души. Я сам в детстве болел, часто лежал в больницах. Может, поэтому особенно остро чувствую, через что проходит моя дочь. Это не тяжело, это искренне.
— Как будет выглядеть книга?
— Я решил сделать ее перевертышем: с одной стороны — казахская версия, с другой — русская. Переводом занимается талантливая поэтесса из Союза писателей. Она сказала, что ее тронул текст, даже прослезилась. Мне важно, чтобы перевод был не техническим, а литературным, с душой.
— Вы упомянули эпилепсию. Как, на ваш взгляд, общество сегодня воспринимает особенных детей?
— Сейчас очень много детей с разными особенностями: эпилепсия, аутизм, задержка речи. Но, к сожалению, не хватает хороших специалистов — эпилептологов, логопедов, дефектологов. Особенно в регионах. Все это замалчивается, хотя это огромный пласт общества. Например, в Израиле есть целые подразделения в армии, где служат люди, страдающие аутизмом. А у нас система пока не готова. Воспринимают таких детей как неудобных.
— Каково это — быть отцом особенной девочки? Чему вы у нее научились сами?
— Многому. Особенно быть отцом. Мы знаем, например, что у моей дочки при смене погоды меняется настроение, нельзя провоцировать, нельзя оставлять одну. У нее есть свои тонкости, и мы, как семья, их учитываем. Она играет, развивается, она обычный ребенок. Все плохое не от ребенка, а от непонимания окружающих. К счастью, новое поколение детей более чуткое, чем мы. Оно не осуждает, принимает.
— Сказка о приключениях Аэлин — завершенный проект или планируется продолжение?
— Да, у меня уже есть идеи для продолжения. Это будет своего рода приключенческая серия. Мне нравится формат, небольшие главы, насыщенные событиями. Думаю, это будет интересная франшиза.
— Какие еще проекты вы сейчас ведете?
— Сейчас пишу исторический роман о трех сиротах времен Берке хана, что-то в духе «Трех мушкетеров» и «Игры престолов», микс. Хотим привлечь подростков к истории. Планируем даже сделать комикс-версию — глава с текстом, а в конце каждой — комикс-сцена. Это современный формат, его легче воспринимают.
— Что вы посоветуете родителям, у которых особенные дети?
— Не отчаиваться, не опускать руки. Нужно быть сильными, потому что наши дети уже герои, они стойко проходят через все эти испытания. А мы должны быть их опорой. Не бояться общества. Мир добрее, чем кажется, если в нем быть добрым самому.
Алина ИМАМБАЕВА
Фото Мади РАИМОВА
