Роль равного консультанта важна и неоценима. Это не доктор, а такой же человек, который переболел онкологией или находится в ремиссии. И в самый необходимый момент он может поддержать словом и советом, как пережить эмоции, ситуацию. Подробнее о проекте рассказала председатель общественного фонда Onco Senim Fund, равный консультант в онкологии Полина ЮРЧЕНКО.
– Как возникла идея создания проекта равного консультирования?
– Обычно все завязывается на личной истории, так устроена жизнь. Когда я столкнулась с онкологическим диагнозом, оказалось, что мне особо не у кого было узнать, чего ожидать, какие сценарии возможны, является ли этот диагноз приговором или нет. Я чувствовала себя растерянной и искала поддержку, но информации было недостаточно.
В этот момент моя подруга рассказала о равных консультантах, которые работают в России. До этого я даже не знала, что существуют такие люди. Изучив вопрос, поняла, что хочу обязательно вернуться к этой теме после завершения лечения и пройти обучение, чтобы помогать другим.
Так и произошло. Когда лечение осталось позади, я прошла обучение в российском фонде и осознала, насколько важна и полезна эта деятельность. Тогда и появилась идея создать что-то подобное в Казахстане. Ведь очевидно, что такая поддержка приносит огромную пользу как самим онкопациентам, так и обществу в целом.
Ранее в Казахстане таких специалистов не было. Насколько мне известно, равные консультанты работали только с ВИЧ-пациентами. Это подтверждается информацией из открытых источников. Но именно в онкологии до этого момента таких консультантов у нас не существовало.
– Сейчас, я так понимаю, уже есть кому обучить будущих консультантов?
– Прежде всего, мы внимательно изучили опыт коллег – посмотрели, о чем они говорят, чему обучают, какие методики используют. Поскольку в Казахстане пока нет единого сообщества фондов, которое могло бы создать собственный кодекс равного консультирования, мы взяли за основу кодекс консультантов из России. Это дало нам понимание ключевых аспектов, важных для работы, и позволило выстроить систему обучения.
В обучении мы уделили внимание нескольким направлениям. Во-первых, взаимодействие с врачами. Это важный элемент, поскольку консультанты должны понимать медицинскую часть и уметь корректно передавать информацию. Во-вторых, работа с психологом и специалистами, имеющими опыт взаимодействия с пациентами. Они объясняли, как выстраивать коммуникацию, избегать конфликтов, поддерживать пациентов в эмоционально сложных состояниях.
Кроме того, мы интегрировали базовые принципы равного консультирования, которые были почерпнуты в ходе обучения в российском фонде. Однако их пришлось адаптировать с учетом локальных особенностей – культурных, религиозных и ментальных. Эти факторы играют значительную роль, без их учета невозможно создать эффективную систему поддержки.
Стоит отметить, что курс не представляет собой что-то строго академическое или сложное. В его основе прежде всего личный опыт людей, которые прошли через онкологическое заболевание. Наша задача – помочь им оформить этот опыт в структурированную форму, чтобы они могли делиться им с другими пациентами, не перегорев эмоционально и не травмируя себя.
Мы уделяли особое внимание вопросам личных границ и уважения: как не нарушать их в работе с пациентами, как выстраивать диалог в зависимости от стадии принятия диагноза, как поддерживать человека в разных эмоциональных состояниях. Эти вещи, возможно, интуитивно понятны эмпатичному человеку, но мы дополнительно обсуждали их, чтобы консультанты осознанно подходили к работе.
В процессе обучения рассматривали практики, применяемые в других странах, знакомились с международными стандартами консультирования. Важно было не просто перенять чей-то опыт, но и адаптировать универсальные принципы, на которых строится работа равных консультантов по всему миру.
– Насколько мне известно, проект у вас новый. Сколько уже удалось набрать в команду консультантов?
– Наш проект совсем новый, обучение стартовало во второй половине сентября 2024 года. На данный момент курс прошли 14 человек, но непосредственно к консультированию готовы 8-10 из них. Пока наша команда небольшая, но это закономерно: общество еще мало знакомо с таким форматом поддержки, спрос на равное консультирование только начинает формироваться.
Пока мы не сталкиваемся с таким объемом запросов, который превышал бы наши текущие возможности. Однако одной из ключевых целей сейчас является информирование общества. Мы хотим, чтобы как можно больше людей узнали о существовании равного консультирования и о том, что они могут обратиться за помощью. Чем больше будет запросов на такую поддержку, тем больше консультантов мы сможем обучить. Со временем это позволит нам расширять направления работы. Например, охватить более широкий спектр онкологических диагнозов, чтобы пациенты могли консультироваться с людьми, которые прошли через похожий опыт.
Наша основная задача – сделать так, чтобы о равном консультировании узнало как можно больше людей. Это в свою очередь приведет к росту команды консультантов и открытию новых программ обучения.
– Давайте перейдем непосредственно к тому, как строится работа. Как пациенты могут записаться на консультации и как они проходят?
– У нас несколько способов записи на консультацию, чтобы каждый человек мог выбрать наиболее удобный для себя вариант – с учетом возраста, владения цифровыми технологиями и предпочтений в общении.
- Через WhatsApp. Это самый популярный способ: пациенты просто пишут нам сообщение, и мы оперативно отвечаем.
- Заполнение Google-формы. На нашей странице в Instagram размещен QR-код, по которому можно перейти на форму и заполнить заявку. Указываются контактные данные, суть запроса и другая важная информация. Мы обрабатываем заявку и связываемся с пациентом.
- Через личные сообщения в Instagram. Пациенты могут написать нам в директ, и мы поможем им с записью.
Хотя автоматизированные формы записи (например, через Google-форму) удобнее для работы консультантов, они пока не пользуются большой популярностью. Такой формат позволяет нам сразу увидеть основные данные – диагноз, возраст, запрос пациента – и передать их именно тому консультанту, который лучше всего сможет помочь.
– Как в дальнейшем строится работа с человеком?
– Когда мы получаем заявку, содержащую диагноз и приблизительную суть запроса, внутри команды обсуждаем, кто из консультантов может и хочет взять этот случай. Здесь важно учитывать не только наличие свободного времени, но и личное желание консультанта, ведь работа с пациентами требует эмоциональной вовлеченности и готовности помочь.
После того как консультант определен, он самостоятельно связывается с пациентом и договаривается о дате и времени консультации. Чаще всего общение проходит онлайн через мессенджеры или другие удобные платформы.
Средняя продолжительность консультации – 20-25 минут. Однако это гибкий процесс: консультант сам регулирует формат и продолжительность разговора, исходя из ситуации и комфорта обеих сторон.
Если во время консультации у специалиста не оказывается всей необходимой информации по запросу пациента, он может взять дополнительное время для уточнения деталей. В таком случае он связывается с пациентом повторно, чтобы предоставить точные и корректные сведения. Таким образом, мы стараемся сделать процесс консультирования максимально удобным и эффективным как для пациентов, так и для самих консультантов.
– А консультации разовые или человек, например, может несколько раз обратиться?
– Нет, количество обращений пациентов не регламентируется и не ограничивается. Если у человека возникает потребность в регулярном консультировании, такая возможность предоставляется. Например, некоторые пациенты договариваются с консультантом о созвонах раз в 2-3 недели для обсуждения актуальных вопросов. В то же время есть и те, кто обращается всего один раз – получает необходимую информацию и не возвращается к дальнейшему общению.
Важно отметить, что инициатива взаимодействия всегда остается за пациентом. Консультанты сами не инициируют общение, чтобы не нарушать личные границы и не оказывать давление.
– Много заявок уже отработали?
– Проект начал обучение консультантов в сентябре 2024 года, к концу ноября программа обучения была завершена. В декабре консультанты, которые уже имели опыт работы в крупных сообществах, проводили в среднем по 15-20 консультаций в месяц. После конференции, прошедшей 4 февраля, поток обращений увеличился. За полтора месяца после этого мероприятия было обработано около 35-40 заявок.
Консультации предоставляются по всему Казахстану, причем основной поток заявок поступает из регионов. Это связано с тем, что в крупных городах, таких как Астана и Алматы, у пациентов уже есть доступ к различным информационным ресурсам, включая специализированные чаты и сообщества. Статистика ведется в первую очередь по тем обращениям, которые проходят через фонд. При этом консультации, проводимые внутри отдельных сообществ, не учитываются в общей отчетности фонда.
– Какие вопросы чаще всего задают пациенты и их близкие?
– Люди обращаются в самых разных эмоциональных состояниях, что абсолютно естественно, учитывая сложность темы. В большинстве случаев обращения связаны с тяжелыми ситуациями, когда пациенту и его семье требуется помощь и поддержка.
Часто звонят родственники пациентов с тяжелыми стадиями заболевания, которые не знают, как действовать дальше. Например, бывают случаи, когда государственные медицинские учреждения отказывают в лечении на поздних стадиях и семья остается один на один с проблемой. Особенно остро стоит вопрос у многодетных матерей, пожилых пациентов и тех, кто нуждается в паллиативной помощи.
Бывают ситуации, когда человека не берут в хоспис и ему приходится находиться дома без должного ухода. В таких случаях друзья или родственники пытаются найти контакты специалистов, которые могли бы организовать паллиативную помощь.
Есть и те, кто находится на этапе постановки диагноза и заранее хочет узнать, какие виды лечения возможны, как получить второе мнение, что ожидать в будущем. В таких случаях консультации помогают пациентам лучше ориентироваться в ситуации, снизить уровень тревожности и принять обоснованные решения.
Некоторые люди ищут контакты специалистов в своем городе, особенно если речь идет о редких видах онкологии. В Казахстане достаточно сложно найти такую информацию в открытых источниках, поэтому консультанты стараются наладить контакты с врачами, уточнить у них рекомендации и помочь пациенту сориентироваться.
Основной акцент делается на бесплатной помощи, чтобы пациенты могли получить консультацию без лишних финансовых затрат.
– Люди какого возраста обращаются чаще всего?
– Большинство обращений поступает от людей старше 50 лет. Это связано с тем, что они привыкли искать информацию не в Интернете, а через живое общение с разными источниками. Однако есть и пациенты 35-40 лет, их доля составляет примерно 20-25% от общего числа обращений.
– Есть уже успешные кейсы?
– Консультанты стараются избегать громких заявлений о том, что их работа кардинально меняет чью-то судьбу. Дело в том, что любое решение пациента или его семьи формируется под влиянием множества факторов: врачебных рекомендаций, личных убеждений, эмоционального состояния, мнений близких и так далее.
Однако консультации оказывают значительное влияние на восприятие ситуации пациентом и его родственниками, помогают структурировать информацию, найти ресурсы, получить поддержку и лучше понять, какие есть варианты действий.
Хотя консультации не заменяют медицинских решений, они дают пациентам и их семьям важную поддержку, помогают сориентироваться в сложной ситуации, избавиться от страхов и принять более осознанные решения.
– Как вы считаете, со временем люди начнут больше ценить ваш проект? Ведь раньше многие пациенты оставались наедине со своей болезнью. Неинформированность долгое время мешала людям обращаться за поддержкой. Изменится ли эта ситуация в будущем?
– На сегодняшний день пациентское сообщество постепенно меняется, становясь более сознательным и информированным. Люди все чаще обращаются за помощью, осознавая важность своевременной и достоверной информации.
Мы видим, как активно развиваются пациентские чаты и форумы, где участники обмениваются опытом, задают вопросы и поддерживают друг друга. Это яркий показатель того, что в обществе существует реальный запрос на такие платформы и на профессиональную поддержку пациентов. Однако здесь важно, чтобы подобные инициативы развивались корректно и профессионально. Пациентская поддержка не должна превращаться в хаотичный поток советов от людей, которые не несут ответственности за свои рекомендации. Важно, чтобы информация предоставлялась грамотно, деликатно и на основе проверенных данных, позволяя человеку самостоятельно принять взвешенное решение.
К сожалению, в нашей культуре все еще распространена практика давать непрошеные советы, что в случае с медицинскими вопросами может привести к недоразумениям и даже опасным последствиям. Поэтому одна из ключевых задач – создать систему, в которой пациенты смогут получать компетентную и корректную информацию, а не просто советы от незнакомых людей.
Несмотря на то что пациентское сообщество вряд ли станет массовым движением на уровне всей страны, оно, безусловно, займет свою нишу и принесет реальную пользу тем, кто нуждается в поддержке.
Как консультации помогают пациентам и их семьям?
- Доступ к важной информации
Часто люди просто не знают, куда обращаться, какие есть варианты лечения или как правильно поступить в сложной ситуации. Консультанты дают информацию о специалистах, медицинских центрах, методах диагностики и терапии, юридических аспектах. Например, если пациент столкнулся с отказом в госпитализации на паллиативную помощь, консультация может помочь найти альтернативные решения.
- Поддержка родственников
Близкие онкопациента нередко сталкиваются с непониманием, страхами и мифами. Например, один из обратившихся рассказывал, что его отец, несмотря на диагноз, продолжает вести активный образ жизни, а семья старается его ограничивать, опасаясь ухудшения состояния. Консультанты разъяснили, что умеренная физическая активность даже полезна, так как она помогает легче переносить побочные эффекты лечения и улучшает качество жизни пациента. Это помогло родственникам изменить свое отношение к ситуации.
- Мотивация к обследованию
Некоторые люди, даже имея подозрение на серьезное заболевание, стараются избежать диагностики, надеясь, что само пройдет. Один из обратившихся рассказывал, что после визита к врачу симптомы исчезли, и он решил не проходить дальнейшее обследование. Консультанты объяснили, что важно довести диагностику до конца, чтобы исключить риски и быть уверенным в своем здоровье. В результате человек пересмотрел свое решение и продолжил обследование.
- Помощь в выборе стратегии лечения
Иногда пациент оказывается перед сложным выбором между разными методами терапии. Консультация помогает разобраться, какие есть варианты, что они означают, какие побочные эффекты возможны и где можно получить второе мнение.
- Поддержка в поиске врачей и медицинских учреждений
Часто люди обращаются с просьбой помочь найти специалиста по редкому диагнозу в своем городе. В Казахстане бывает сложно получить такую информацию из открытых источников, поэтому консультанты связываются с врачами, уточняют рекомендации и помогают пациенту найти подходящего специалиста, в том числе в системе бесплатной медицины.
Екатерина ТЫЩЕНКО
