Фонд «Бақытты шаңырақ» за пять лет из небольшой инициативной группы родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, превратился в крупное сообщество, объединившее более тысячи семей в Астане. Его основатель Ботагоз Султанова убеждена: помогать нужно не только особенным детям, но и всей семье — от мамы, которая чаще всего несет основную нагрузку, до братьев и сестер, которых легко забыть в круговороте забот.
История фонда началась в 2019 году с простой и одновременно очень смелой идеи — собрать родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, чтобы помогать друг другу не разово и точечно, а системно и ежедневно. Инициативная группа быстро выросла до примерно 300 семей, а в мае 2020-го фонд был официально зарегистрирован. С самого старта его миссия формулировалась предельно ясно — поддерживать не только особенного ребенка, но всю семью как живой организм — от мамы, папы, братьев и сестер до бабушек и дедушек, укреплять ценность семьи.
— Мы за то, чтобы каждый член семьи был вовлечен. Только так сохраняется целостность и появляется ресурс для движения вперед, — подчеркивает Ботагоз Султанова.
Сегодня в фонде официально зарегистрированы 1120 семей, в них 2956 детей, из которых 1140 — с инвалидностью (в ряде семей по двое и даже по трое особенных ребят). Если посчитать всех взрослых и детей, к сообществу фактически относится около 5 тысяч человек. Это масштаб, требующий зрелой организационной структуры, устойчивых партнерств и собственных сервисов — доступных, бесплатных и распределенных по филиалам.
Два филиала, единый стандарт: что получают семьи
В июле при поддержке акимата и СПК «Астана» фонд открыл второй филиал в удобной центральной локации, и сегодня в двух местах действует одинаковая, выстроенная по единому стандарту линейка бесплатных услуг для всех членов семей-участников.
— Внутри реабилитационного блока работают элементы восстановления (включая лечебную физкультуру и ФК), сенсорная интеграция, логопедическая помощь, классический массаж и массажные кресла, шунгитовая и соляная комнаты, консультации эрготерапевта и ABA-терапевтов. Образовательный блок ориентирован и на детей с особенностями, и на нормотипичных ребят: подготовка к школе, английский язык, математика, физика, арт-терапия — все, что помогает подтянуть академическую составляющую и развивать навыки. И для взрослых — насыщенная образовательная программа: курсы, семинары и тренинги проходят регулярно и бесплатно, а психологическая поддержка стала осознанным приоритетом — не реже раза в неделю проводятся занятия на темы, которые волнуют родителей, — рассказывает основатель.
Юридическая помощь — еще одна системная опора. Ежедневно на бесплатной основе консультирует юрист фонда, тоже мама особенного ребенка. На ее счету не один пример, когда годами висящие дела после правильно составленных исков выигрывались в суде. Показательный случай — взыскание алиментов: благодаря иску юриста бывший супруг, не помогающий шесть лет, начал регулярно платить алименты.
Отдельное направление — обучение взрослых востребованным прикладным навыкам с возможностью работать из дома. Фонд выбирает курсы, которые дают родителям гибкий заработок с учетом семейного режима ухода и реабилитации. Так, швейные курсы за год прошло около 100 человек, примерно десятая часть выпускников открыла собственное дело, остальные шьют на заказ для семьи, друзей и знакомых. Не менее популярны курсы по финансовой грамотности. SMM-программа собрала около 80 участников, обучение работе с маркетплейсами прошло около 100 родителей. Логика проста: чем больше прикладных навыков, тем выше шанс на собственный доход.
Учебная кухня и профориентация через практику
С лета в одном из филиалов работает оборудованная учебная кухня — совместный вклад компании Metro и турецкой благотворительной организации TİKA. Здесь фонд проводит кулинарные мастер-классы, причем они сразу решают несколько задач: родители и дети учатся готовить и продавать блюда домашнего формата, укрепляют семейные связи, социализируются, общаются в доверительной среде. За первые месяцы прошло уже шесть мастер-классов — спрос растет. В планах пригласить преподавателей колледжей (повар-кондитер — полноценная рабочая профессия) и шеф-поваров известных ресторанов, что позволит выстроить мостик к профессиональной подготовке подростков, которым интересна эта сфера.
Таким образом, обучение рабочим специальностям в фонде реализуется сразу на двух уровнях — через инструменты самозанятости для родителей (швейное дело, работа с маркетплейсами, SMM как навык продвижения собственных услуг и товаров) и через раннюю профориентацию подростков на базе учебной кухни и практических занятий с наставниками из колледжей и индустрии. Это не отвлеченные кружки, а вполне прикладная траектория: от первого навыка к первому заказу, от мастер-класса к поступлению на профильную специальность.
Психологическая реальность
Опыт фонда показывает: в 99% случаев на начальном этапе, сразу после постановки диагноза, мама находится в тяжелом психологическом состоянии. По внутренним опросам фонда примерно 30% семей — неполные, большинство разводов приходится на период «после диагноза». Отдельная боль — «невидимость» нормотипичных детей: когда все внимание семьи уделяется особенному ребенку, братья и сестры резко взрослеют и фактически теряют детство. Отсюда акцент фонда на работе именно с нормотипичными: им тоже нужна психотерапевтическая поддержка, пространство внимания, программы по интересам.
— Бывают кризисы и потяжелее. За время работы фонда были два случая, когда у мам звучали суицидальные мысли. Каждый раз команда брала ситуацию на контроль, подключала психологов, помогала пережить этот этап. Главное, чтобы в такой момент было к кому обратиться, — говорит Ботагоз.
Готово ли общество принять непохожих детей?! «Пока нет», — откровенно отвечает основатель фонда, вспоминая резонансные случаи агрессии. Она убеждена, что решать проблему нужно через просвещение: не разрозненными уроками доброты, а системной информационной кампанией — с роликами для школ, родителей, подростков о том, кто такие дети с аутизмом, как они реагируют, чего они боятся, чем им можно помочь. Важный механизм — школьная инклюзия: чем раньше обычные дети видят и узнают особенных, тем устойчивее вырастает поколение, для которого инвалидность не повод для страха. Старшее поколение не имело такого опыта: в советское время детей с особенностями часто оставляли дома, программ и практик просто не было, отсюда и дефицит привычки к совместной жизни.
Резкий рост аутизма и «обрыв» в 18 лет
За пять лет в самом фонде картина заметно изменилась. Если в 2020 году из примерно 400 подопечных детей около 100 имели ментальные нарушения (аутизм, СДВ, ЗРР и др.), а большинство — нарушения опорно-двигательного аппарата и иные диагнозы, то сегодня при общем числе детей более тысячи около 600 — с диагнозом «аутизм» — практически двукратный рост на выборке фонда. Диагноз чаще всего проявляется на втором году жизни, до этого ребенок может развиваться без видимых отклонений, и это усиливает стресс семьи.
— Самая тяжелая системная дыра — наступление совершеннолетия. До 18 лет родители выбивают реабилитацию, социализацию, сопровождают ребенка по всем маршрутам помощи, а после двери закрываются — пособий, программ, занятости почти нет. Да, колледжи выделяют гранты для ребят с особенностями, но речь идет о буквально нескольких направлениях: швейное дело, кондитерское и строительные специальности. Нужен длинный и подробный алгоритм взрослой жизни — от адаптированных программ профобучения к реальным рабочим местам, сопровождаемому трудоустройству, дневной занятости, — объясняет спикер.
Пока же, признается Ботагоз Султанова, после 18 многие просто сидят дома, общество не успевает за масштабом нового запроса.
Законодательный блок: что уже изменено и что запускается
Активисты фонда работают в составе рабочих групп и общественных советов, продвигая изменения, которые прямо влияют на качество жизни семей и взрослых людей с инвалидностью. По словам Ботагоз Султановой, поддержано и закреплено несколько ключевых
норм.
Во-первых, семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, а также лица с инвалидностью I-II групп получили первоочередное право на получение жилья в рамках распределяемого фонда. Это снимает часть хронического напряжения в очередях и дает прогнозируемость. Во-вторых, закреплена сохранность места в очереди для семьи в случае смерти ребенка-инвалида: трагедия не обнуляет годы ожидания — семья остается в списке. В-третьих, возвращена бесплатная приватизация жилья для людей с инвалидностью I-II групп — это важная гарантия имущественной стабильности для наиболее уязвимых.
Параллельно по линии Министерства труда и социальной защиты запускается практико-ориентированная реформа домашней реабилитации: дорогостоящее оборудование (стоимостью десятки миллионов тенге), которое семьи раньше собирали всем миром через соцсети, будет предоставляться государством безвозмездно, родителей обучат обращаться с техникой, чтобы ребенок мог проходить часть реабилитации дома. Пилотный проект уже реализуется в Шымкенте и показывает хорошие результаты, министерство готовит масштабирование на всю страну. Модель «оборудование получил — обучился — использовал — передал следующему» делает помощь оборотной и доступной.
Большая мечта — единый многофункциональный центр
«Прошу красной строкой написать», — просит Ботагоз Султанова и формулирует мечту, к которой уже несколько лет идут всей командой, — единый многоэтажный центр в центре Астаны. В нем зимний сад/участок и теплицы с посадками (дети с аутизмом отлично справляются с уходом за растениями — это и труд, и терапия), бассейн (как часть реабилитации и сенсорной интеграции), полноценный реабилитационный блок, отдельный образовательный центр, а также гостевые номера для семей из регионов и активистов НПО, которые могли бы приезжать на стажировки, перенимать опыт, увозить готовые модели работы.
Еще одна прагматичная цель — автомобиль для перевозки тяжелых детей и семей, которым сложно добираться. «О филиале я мечтала три года, и он открылся. Значит, и эта мечта тоже осуществится», — улыбается основатель фонда.
Для Ботагоз Султановой «Бақытты шаңырақ» — не просто проект.
— Когда к нам приходит мама, уставшая, растерянная, и через какое-то время начинает оттаивать, интересоваться жизнью, ходить на наши мероприятия, я понимаю: живу не зря. Сильные люди делятся силой и зажигают других. Я вижу, как меняются люди. Для меня это очень важно. Я рада, что нашла свое предназначение и что рядом со мной сотни людей, которые вместе делают эту работу возможной, — делится неравнодушная женщина.
Екатерина Тыщенко
Фото Василия Крась
